2019/12/13

星期五

以溫柔力量打造病友友善社會:我們都有病 專訪文

「我們都想要為臺灣的年輕病友做些什麼事情!」 眼神明亮閃爍、語氣溫柔堅定,社群媒體「我們都有病」的創辦人Mina一開始便跟我們娓娓道來團隊的共同信念:希望用知識的傳播與病友間關係的活絡,打造一個友善病友的社會。簡單的一句話,是來自幾人最單純的初衷,卻也乘載了許多病友們對於生命的希望。

拋開規則,重新定義自我

「我們都有病」自2018年4月開始至今,先是由三位癌友—乳癌的Mina、淋巴癌的Ani、骨肉癌的Ruru,再加上團隊唯一沒有罹癌的Eric所共組的社群,致力於給病友一個值得驕傲的舞台,並提供無負擔的資訊整合平台,讓病友們知道自己並不是孤獨的。

早在創立「我們都有病」前,各個創辦人就已為這塊領域各自做了不同的努力—Mina先前成立了「花漾女孩GO GO GO」,提供乳癌病友相關資訊;Ani透過饒舌歌曲抒發社會對於疾病的不友善;Ruru則是利用自身網頁設計的優勢,製作許多可愛插圖。這些原先在各個不同地方、為同一件事耕耘的三人,因為「借麥克風」事件因緣際會而有了連結,決定創立「我們都有病」。

直觀而言,「我們都有病」的命名,是因其中三位的創辦人各自都罹患了不同的疾病;更深一步地去探究,其實是希望能跳脫以往制式化的規則,取一個比較特別、能夠吸引人,且更有同理心的名字。因為塑造愛與勇氣這些正向力量,在過去可能比較會吸引人;但在現在的世代,以真實與獨特包裝沉重,更能打動年輕人。

除了團隊命名,「我們都有病」也在許多細節上著墨,例如粉絲專頁採用高強度對比的色彩元素,發文用詞也以詼諧、戲謔與輕鬆的方式,打造類似酷炫潮牌的氛圍,希望讓社會大眾了解到不管是否有病,每個人都該為自己獨一無二的人生感到驕傲。

和諧運作,相似卻又互補

在夥伴組成的部分,Mina、Ani、Ruru、Eric這四個人有點像,卻又有一點不那麼像。相像之處,是每個創辦人帶給人的第一印象—樂觀、溫柔、認真與堅定;然而他們每個人也有著各自獨特而鮮明的個性。例如Ani是個性活潑的饒舌歌手,因此負責較新潮的單位與訪談;Mina沉穩圓融,易為他人設身處地著想,接洽的大多是協會與基金會;而Eric是年紀最小、唯一的男生,擅長和老人家打交道與相處。這樣相似卻互補的組合,為團隊帶來了和諧且愉快的節奏。

目前「我們都有病」的營運方式,主要是透過定期舉辦講座、分享會、音樂會與論壇等活動,並與不同單位合作。除了對各種營運方式保持開放態度,積極尋找永續的經營模式外,也希望在未來能夠進入校園開工作坊,或是打造病友互助的體系。

同理,使人更強大

對於看過這麼多病友、閱歷無數故事的Ani來說,每一次看見病友進入較過不去的人生經歷、卻又不畏艱難挺過來的那段時日,依然深深觸動她的心,甚至好幾次在撰寫與編輯文章時,都會反問自己:「天啊!如果是我,會像他們這麼勇敢嗎?」

值得注意的是,在接觸到各類病友後,「我們都有病」發現在精神疾患方面的病友,辛苦程度往往超乎我們想像。因為在認知上,一般大眾認為癌症是最恐怖的,因此對精神疾病的病友,可能無法像對癌友一樣設身處地地理解,只會勸告病友們想開一點,使得他們除了生病飽受身心靈上的苦之外,還要承擔不被理解的痛。

團隊成立至今已超過一年,在這期間最顯著的改變,就是過去病友們認為疾病是很私人的事情,較不敢把自己的疾病說出來,使得剛罹患同種疾病的病友產生了資訊斷層,找不到資料來源、也無法借鑒別人是怎麼經歷過程的。

自從團隊開始撰寫病友故事專訪、各個病友生命的轉變及治療歷程後,都直接或間接地影響到更多的人。例如曾經有病友欲放棄治療,卻因為看了粉專文章,了解原來還有這麼多病友積極面對看似黑白的未來,並依然把人生過得很精彩、很有顏色,而重拾希望。

病人之間的資訊交流越來越活絡,有更多參考借鑒的對象與相互扶持的夥伴,再回到選擇上時,便可以有更全面地依據;而沒有生病的人,也能重新思考對某些疾病的誤解,知道往後該如何對待病友、與之相處。

「我們都有病」相信,醫療可以治得了生理上的痛,而心理的慌,唯有靠人與人間的關懷、同理與了解,才能撫平。